All’interno del Servizio Sanitario stiamo assistendo ad un cambiamento di paradigma in cui i pazienti da destinatari passivi stanno diventando partecipanti più autonomi, attivi e coinvolti (Anderson e Funnell, 2005; Longtin et al., 2010; Nordgren et al., 2008).

Il concetto di “paziente attivo” è sempre più oggetto di interesse all’interno della ricerca sanitaria. Esso è una componente importante della medicina centrata sul paziente, che si fonda sul principio di autonomia (Stewart et al., 2013; Sacristán et al., 2013) e si “concretizza” in concetti e pratiche come lo “shared decision making” (Makoul e Clayman, 2006; Wills e Holmes-Rovner, 2003), l’empowerment (Brennan et al., 1999; Salmon and Hall, 2003) e il self management (Bodenheimer et al., 2002a; Soto et al., 2007). Inoltre, il coinvolgimento del paziente e il diritto ad essere coinvolti nei processi di cura sono ormai parte integrante delle politiche socio-sanitarie nel mondo occidentale (Simonet et al., 2011).  

Il cambiamento demografico-epidemiologico, che ha interessato l’Italia e gran parte del Mondo, e che ha condotto ad un aumento crescente delle cronicità, con conseguente incremento della spesa sanitaria, ha portato i sistemi sanitari a dover rivedere i propri modelli di cura. Promuovere la partecipazione attiva dei pazienti sia nella gestione della malattia che nella prevenzione è una parte strategica importante dei nuovi modelli di cura.

I risultati dell’analisi di Helaglobe

Dalla nostra analisi, condotta con il contributo delle Associazioni di pazienti, emerge che la persona affetta da patologia non ha immediatamente presente la necessità di essere parte del percorso di cura e che ha bisogno di essere stimolato ad assumere questa consapevolezza. A questo contribuisce sicuramente un maggiore ascolto e dialogo con le istituzioni sanitarie e la riduzione delle barriere affinché il paziente si avvicini alle istituzioni. Allo stesso modo, risulta chiara l’esigenza di azioni che mirino ad informare e a formare le persone affette da patologia, affinché si realizzi una relazione di fiducia reciproca con le istituzioni, ingrediente essenziale perché l’engagement si concretizzi.

Abbiamo infine indagato se la tecnologia, secondo la visione delle Associazioni, possa favorire il patient engagement.

Secondo una letteratura sempre più ricca, la tecnologia è uno strumento che consente di migliorare il coinvolgimento del paziente, la qualità e la sicurezza dell’assistenza sanitaria, con un evidente risvolto di vantaggio economico di ritorno sul paziente stesso in termini di miglioramento dei servizi ricevuti (Vollmer et al., 2012; Or et al., 2009; Webb et al., 2010; Sutcliffe et al., 2011).

 Al contrario, dalle nostre rivelazioni, non c’è un giudizio unanime: la gran parte dei soggetti intervistati dalle Associazioni di pazienti crede nelle potenzialità della tecnologia, nella sua capacità di migliorare la connessione tra ospedale e territorio (come nel caso della telemedicina), nella facilità dello scambio di informazioni e nella possibilità di favorire una riduzione dei costi. Altri, tuttavia, ritengono che affinché la tecnologia possa esprimere appieno le proprie potenzialità e funzionalità, sia indispensabile accrescere la literacy del paziente in tale ambito.

• Anderson, R. M., & Funnell, M. M. (2005). Patient empowerment: reflections on the challenge of fostering the adoption of a new paradigm. Patient education and counseling, 57(2), 153-157.
• Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. Jama, 288(19), 2469-2475.
• Brennan, P. F. (1999). Health informatics and community health: support for patients as collaborators in care. Methods of information in medicine, 38(04/05), 274-278.
• Longtin, Y., Sax, H., Leape, L. L., Sheridan, S. E., Donaldson, L., & Pittet, D. (2010, January). Patient participation: current knowledge and applicability to patient safety. In Mayo Clinic Proceedings (Vol. 85, No. 1, pp. 53-62). Elsevier.
• Makoul, G., & Clayman, M. L. (2006). An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient education and counseling, 60(3), 301-312.
• Nordgren, L. (2008). The performativity of the service management discourse. Journal of Health Organization and Management.
• Or, C. K., & Karsh, B. T. (2009). A systematic review of patient acceptance of consumer health information technology. Journal of the American Medical Informatics Association, 16(4), 550-560.
• Salmon, P., & Hall, G. M. (2003). Patient empowerment and control: a psychological discourse in the service of medicine. Social science & medicine, 57(10), 1969-1980.
• Simonet, D. (2011). The new public management theory and the reform of European health care systems: An international comparative perspective. International Journal of Public Administration, 34(12), 815-826.
• Soto, N. I., Bazyler, L. R., O’Toole, M. L., Brownson, C. A., & Pezzullo, J. C. (2007). Starting a diabetes self-management program in a free clinic. The Diabetes Educator, 33(S6), 166S-171S.
• Stewart, M., Brown, J. B., Weston, W., McWhinney, I. R., McWilliam, C. L., & Freeman, T. (2013). Patient-centered medicine: transforming the clinical method. CRC press.
• Sutcliffe, P., Martin, S., Sturt, J., Powell, J., Griffiths, F., Adams, A., & Dale, J. (2011). Systematic review of communication technologies to promote access and engagement of young people with diabetes into healthcare. BMC Endocrine Disorders, 11(1), 1-11.
• Vollmer, W. M., Xu, M., Feldstein, A., Smith, D., Waterbury, A., & Rand, C. (2012). Comparison of pharmacy-based measures of medication adherence. BMC health services research, 12(1), 1-8.
• Webb, T., Joseph, J., Yardley, L., & Michie, S. (2010). Using the internet to promote health behavior change: a systematic review and meta-analysis of the impact of theoretical basis, use of behavior change techniques, and mode of delivery on efficacy. Journal of medical Internet research, 12(1), e1376. Wills, C. E., & Holmes-Rovner, M. (2003). Patient comprehension of information for shared treatment decision making: state of the art and future directions. Patient education and counseling, 50(3), 285-290