Portali digitali a misura di paziente

Digital health, Patient engagement

Il patient engagement passa anche da piattaforme digitali in grado di dialogare e informare pazienti e caregiver. Importante colmare il digital divide e seguire i principi dell’”implementation science”.

Favorire l’uso di portali digitali a misura di paziente con l’obiettivo di aumentare un accesso più equo alla salute. È una delle evidenze emerse dalla “Review of patient engagement trough patient portals” pubblicata a giugno del 2020 sul supplemento alla rivista scientifica Annals of Internal Medicine.

I pazienti a più alto alto costo per il sistema sanitario e con le maggiori necessità di assistenza sono quelli che più di tutti trarrebbero beneficio da una migliore informazione e comunicazione sulla propria condizione di salute e sulle strategie più efficaci per migliorarla. Eppure sono ancora troppo poche le iniziative volte a favorire questo cambio di passo.

Lo studio, condotto da ricercatori americani, evidenzia che nonostante negli Usa circa il 90 per cento delle strutture sanitarie abbia portali dedicati alla consultazione dei dati sanitari dei pazienti, è solo il 15-30 per cento di essi ad usarli.

I motivi sono diversi. Da un lato la passività d’uso delle piattaforme, che si limitano a dare la possibilità di consultare i risultati di esami e analisi mediche, dall’altro sistemi di accesso considerati troppo complessi (e quindi disincentivanti) per le capacità informatiche degli utenti. Senza dimenticare la mancanza di sistemi di comunicazione interpersonale tra l’utente e il personale sanitario della struttura di riferimento. A ciò si contrappone, tuttavia, un esplicito desiderio e volontà da parte di pazienti e caregver di riuscire a interagire maggiormente con le informazioni relative a salute e prevenzione. Sempre che ciò sia reso semplice e accessibile.

In effetti, dicono i ricercatori, la definizione di strategie volte a favorire un più ampio coinvolgimento di tutte le figure che operano nella sanità, dai medici ai caregiver al personale di staff, determina un più elevato livello di engagement del paziente stesso.

Ma allora come fare per disegnare strategie finalizzate a raggiungere questo importate obiettivo? È necessario rispondere con azioni concrete alle criticità evidenziate proprio dagli interlocutori che useranno questi strumenti digitali.

Quattro aspetti da tenere in considerazione

L’alfabetizzazione informatica, la disponibilità di un device e connessione a Internet sono fattori importanti per due ragioni. Da un lato influenzano profondamente la possibilità d’uso dei portali sanitari, dall’altro il loro livello è inversamente proporzionale ai bisogni di salute e di informazione sulla salute. Si tratta di un digital divide che spesso è una diretta espressione di situazioni sociali a basso reddito o relative a popolazione molto anziana.

L’utilizzabilità dei portali è ancora troppo spesso disegnata tenendo conto solo della prospettiva della struttura sanitaria. In altre parole, sono pensati e realizzati in modo “ospedalocentrico” anziché  “pazientecentrico”. Mancano quindi di un pensiero critico focalizzato sulla user experience della “persona con” patologia, che sarà l’utente primario del portale stesso. Ne deriva una scarsa accessibilità per i pazienti, che può essere superata ad esempio utilizzando interfacce molto semplificate.

I migliori risultati in termini di coinvolgimento del paziente attraverso i portali digitali si ottengono quando all’interfaccia digitale si associa un supporto umano. In questo senso, secondo la ricerca, le figure di familiari e amici sono molto rilevanti, ma ancora sotto-utilizzate.

È utile agire secondo i principi dell’”implementation science”, partendo dall’analisi del modo di utilizzo dei portali da parte delle differenti tipologie di utenti e modificandone le interfacce e le feature per renderle via via sempre più aderenti alle loro necessità/abilità.