Il ruolo del partner nella gestione della malattia

Patient engagement

 Nell’ambito del carcinoma del colon-retto il ricorso ad un follow-up “intensivo” consente una più precoce identificazione delle recidive asintomatiche e di seconde neoplasie colon-rettali.[1] Secondo le Linee guida AIOM (Associazione italiana di oncologia medica) la durata del periodo di follow-up dovrebbe essere di 5 anni, poiché la maggior parte delle ricadute avviene entro questo periodo. Le Linee guida americane raccomandano un regime di sorveglianza che comprende una combinazione di visite mediche, studi di laboratorio, diagnostica per immagini e colonscopia per un periodo di 3-5 anni. [2]

E’ stato dimostrato che le risposte dei pazienti oncologici e dei rispettivi partner sono interdipendenti e influenzano reciprocamente gli atteggiamenti, i comportamenti e gli outcome di salute. [3] Inoltre i partner partecipano e contribuiscono al processo decisionale sulle opzioni terapeutiche dei pazienti e a volte apprezzano il follow-up intensivo e le opzioni di trattamento più dei pazienti stessi. [4]

Lo studio

Alla luce di questi risultati, è stato condotto uno Studio qualitativo [5] sulle prospettive dei coniugi/partner rispetto al loro coinvolgimento nella sorveglianza dei pazienti che hanno avuto il cancro del colon-retto.

Da quanto è emerso dallo studio, la maggior parte dei partner considera il proprio coinvolgimento come un contributo positivo al processo di sorveglianza dei pazienti, poiché permette loro di aiutare il paziente a gestire sia gli aspetti emotivi che quelli logistici. Inoltre, da molti la co-partecipazione viene considerata come conseguenza naturale del proprio ruolo di partner.

Tuttavia, secondo quanto indicato da alcuni partner, ci sono pazienti che preferiscono un minor coinvolgimento da parte loro, e questo desiderio del paziente di gestire da solo la sorveglianza viene identificato come un modo per mantenere il controllo sulla propria salute e recuperare l’autonomia.

Alcuni partner hanno segnalato, invece, di aver usato un approccio di squadra nella ricerca delle informazioni e che questo è stato vissuto dalla coppia come un’opportunità concreta per poter elaborare e condividere l’esperienza della malattia.

Un altro aspetto importante messo in luce da questo studio è il bisogno di cure e di supporto fisico ed emotivo dei partner, fondamentale per mantenere il proprio livello di coinvolgimento nelle cure dei pazienti.

Le prospettive dei partner possono fornire, dunque, preziose informazioni rispetto al proprio coinvolgimento nel processo di sorveglianza e ciò suggerisce che i medici dovrebbero vedere i partner come potenziali collaboratori per aiutare i pazienti a seguire e a ricevere la sorveglianza raccomandata.

Secondo gli autori dello studio, la ricerca futura dovrebbe concentrarsi su interventi che prendano in considerazione sia le esigenze dei pazienti che quelle dei partner, così da aiutare questi ultimi a partecipare efficacemente alla sorveglianza in modi che sono percepiti come utili dai pazienti.

Questi interventi “di coppia” hanno sicuramente il potenziale di migliorare gli outcome clinici tra i pazienti oncologici, favorendo la loro piena adesione alla sorveglianza.

  1. Linee guida AIOM 2018 sul tumore del colon-retto.
  2. Meyerhardt JA, Mangu PB, Flynn PJ, et al. Follow-up care, surveillance protocol, and secondary prevention measures for survivors of colorectal cancer: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline endorsement. J Clin Oncol. 2013;31:4465-4470.
  3. Lewis MA, McBride CM, Pollak KI, et al. Understanding health behavior change among couples: an interdependence and communal coping approach. Soc Sci Med. 2006;62:1369-1380.
  4. Volk RJ, Cantor SB, Cass AR, et al. Preferences of husbands and wives for outcomes of prostate cancer screening and treatment. J Gen Intern Med. 2004;19:339-348.
  5. Veenstra CM, Acosta J, Sharar R, Hawley ST, Morris AM. Partners’ engagement in surveillance among survivors of colorectal cancer: A qualitative study. Cancer Med. 2021 Feb;10(4):1289-1296. doi: 10.1002/cam4.3725. Epub 2021 Jan 18. PMID: 33463029; PMCID: PMC7926003.