Sebbene il patient engagement sia ormai riconosciuto dai diversi stakeholder del Sistema Sanitario come portatore di una serie di benefici nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci, sono ancora poco numerose le esperienze di coinvolgimento del paziente.
Questo, in parte, accade perché non è ancora chiaro a tutti i soggetti coinvolti quale sia il valore aggiunto della partecipazione attiva dei malati. [1] Per rispondere a questa esigenza, sono stati effettuati diversi studi di valutazione dell’impatto del patient engagement nella Ricerca e Sviluppo dei farmaci, anche se attualmente non sembra chiaro quali siano i metodi migliori per valutare l’engagement del paziente.
Con questo obiettivo, è stata realizzata l’analisi Evaluating the “return on patient engagement initiatives” in medicines research and development: A literature review, pubblicata nel 2019: una revisione della letteratura sul monitoraggio e la valutazione del coinvolgimento dei pazienti, con particolare attenzione agli indicatori e ai metodi.
La ricerca si è concentrata sui tre aspetti decisionali del processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci in cui il patient engagement può rappresentare una risorsa preziosa, ovvero nella definizione delle priorità di ricerca, nella progettazione degli studi clinici e nei dialoghi iniziali con i regolatori e gli organismi di valutazione della tecnologia sanitaria.
Da quanto è emerso dalla letteratura esaminata, il patient engagement può incoraggiare la scelta di argomenti e priorità più pertinenti in base alle esigenze dei pazienti. Inoltre, la co-partecipazione della persona con patologia può conferire maggiore credibilità alle proposte di ricerca, favorendo nuove opportunità di finanziamento. Diversi studi, inoltre, indicano come possibili vantaggi del patient engagement nella progettazione degli studi clinici, un design di ricerca più appropriato, inclusivo e sensibile.
Per quanto riguarda il coinvolgimento dei pazienti nei processi normativi e nell’HTA (valutazione delle tecnologie sanitarie), tra i benefici risultano una maggiore accuratezza nella misurazione delle esigenze e delle preferenze dei pazienti, una maggiore comprensione da parte del pubblico dell’HTA e l’apertura dei processi decisionali.
Questa ricerca ha messo in evidenza come gli studi di valutazione finora realizzati si concentrino principalmente sull’uso di metodi qualitativi, mentre solo occasionalmente si collegano a risultati specifici. Sono ancora pochi, dunque, gli strumenti quantitativi e gli approcci standardizzati utilizzati per valutare i risultati e l’impatto del patient engagement.
I ricercatori, pertanto, suggeriscono lo sviluppo di una serie coerente di misure che giustifichi ulteriori indagini e che i benefici, i costi e le sfide dell’engagement dei pazienti per tutte le parti interessate siano presi in maggiore considerazione, al fine di incoraggiarne una sempre più ampia implementazione.
- Schölvinck A.Towards meaningful and sustainable patient involvement in health research decision-making. 2018.
