Intervista a Stefania Tobaldini, Presidente AIAF APS, per parlare dei bisogni delle persone con malattia rara

Nonostante il livello medio di salute stia progressivamente aumentando su scala globale, rimangono notevoli differenze in termini di opportunità: il rischio di ammalarsi di tumore e la capacità di curarsi non sono uguali per tutti. Infatti, le disuguaglianze di tipo economico e sociale, come ad esempio reddito, istruzione, alloggio, lavoro, dieta, cultura, genere, etnia e ambiente, influenzano non solo la probabilità di manifestazione del tumore, ma anche l’accessibilità delle cure, e comportano livelli molto diversi di attenzione alla prevenzione.

Patient engagement significa far sentire il paziente ascoltato, accolto e coinvolto. Senza questi presupposti non può svilupparsi un vero dialogo tra medico e paziente e, di conseguenza, non è possibile intraprendere un percorso verso la guarigione. Daniela de Maggi, Presidente dell’Associazione Fiocchetto Verde, ci parla del punto di vista dei pazienti obesi.

 Il “patient engagement” è un concetto che ANED ha promosso, diffuso e sostenuto sin dai primi giorni di vita dell’Associazione. Ce lo racconta Giuseppe Vanacore, Presidente ANED (Associazione Nazionale Emodializzati). Che cosa è per lei il Patient engagement? Senza alcuna…

Patient engagement significa coinvolgere attivamente il paziente rispetto alla propria patologia, renderlo il più partecipe possibile del proprio percorso di cura, favorendone la consapevolezza rispetto alle difficoltà o ai risultati che può raggiungere.

La partecipazione dei bambini alle loro cure durante le visite mediche può aiutare ad aumentare la loro comprensione dei concetti di salute, che a sua volta funge da preparazione per prendere decisioni mediche più serie in futuro.

Un intervento gamificato basato su smartphone che combina AAMT con principi CBT può ridurre i sintomi depressivi.

La partecipazione a distanza ai programmi di gruppo può aiutare le persone affette da obesità a superare alcune delle barriere all’accesso ai programmi standard.

Il coinvolgimento del partner può favorire la piena adesione del paziente nel processo di sorveglianza del cancro del colon-retto e migliorare gli outcome clinici.

La salute digitale offre un meccanismo efficace per un'erogazione di cure per l'ipertensione più scalabile, olistica ed efficiente, superando i modelli di assistenza in ambulatorio per il controllo della pressione sanguigna e favorendo il coinvolgimento dei pazienti.